Os atores que interpretraram tão bem o drama e a luta da família Odone!!!!Palmas para eles...me emocionaram em muitas cenas. |
O
filme começa com Lorenzo, seu pai (Augusto Odone) e sua mãe( Michaela Odone) num país africano, eles estão lá devido o
trabalho do pai de Lorenzo para o banco mundial, as primeiras tomadas mostram
Lorenzo uma criança ativa, participando das aulas junto com as outras crianças
da comunidade, e brincando com elas, essa primeira parte enfatiza uma amizade
que nasce entre Lorenzo e um adolescente, essa amizade vai se mostrar muito
importante para a trama que vai tratar da trajetória dele.
Com
o tempo eles são chamados para os Estados Unidos, na escola Lorenzo começa a
ficar agressivo na sala de aula, é quando a professora pergunta se Lorenzo está
com problemas em casa o que é negado pela mãe visto eles terem uma relação
harmoniosa, com o tempo Lorenzo também apresenta o comportamento agressivo em
casa, e também chega cair de uma cadeira em que ele estava subindo para pegar
uma bola de uma árvore de natal.
Com
esses sinais estranhos os pais resolvem ir ao médico, lá o médico disse o
terrível diagnóstico, Lorenzo provavelmente estava com uma doença do grupo das
Leucodistrofias ( a dele seria a Adrenoleucodistrofia) o médico disse que até
alguns anos antes esse grupo de doença não era nem conhecido, e a causa seria
o acumulo de ácidos graxos no sangue.
Eles ficam traumatizados, em nossa pesquisa encontramos o seguinte depoimento
do Sr Odone: “Fiquei apavorado, em choque. Era uma sentença de morte.” Segundo
o que lemos, ele ainda pediu para ler o relatório o que recebeu como resposta
segundo ele isso: “Não tenha esse trabalho, você não vai entender nada.” Esse
episódio nos mostra o controle exercido pelos que fazem ciência na academia,
simplesmente eles rotulam o casal como incapazes. Todavia isso não intimida
aquele pai, e por contra própria resolve ir pesquisar sobre a doença onde passa
uma cena muito marcante, pois ele começa a ver todos os prognósticos da doença
que é horrível. Esse é um dos primeiros momentos em que se vê a utilidade das
fontes de informação, o que o casal poderia ter feito se eles não tivessem tido
como conhecer a doença? Provavelmente nada.
Eles
resolvem consultar o especialista em ALD que diz está desenvolvendo um
tratamento com base na retirada dos ácidos graxos da dieta, eles resolvem
enquadrar seu filho nessa dieta, e nessa mesma consulta o médico faz uma
declaração que abala as estruturas psicológicas da mãe de Lorenzo, ele fala que
a doença é hereditária e ligada ao X ou seja, Lorenzo desenvolveu a
adrenoleucodistrofia unicamente devido a
um gene proveniente de sua mãe, na hora ela questiona porque então ela não tem
a doença, o médico responde que ela e as irmãs
dela eram somente portadoras (Lorenzo
desenvolve esta doença em hemizigose, ou seja o gene para a
adrenoleucodistrofia está numa região do
cromossomo X não homologa ao Y). É importante colocar aqui, que também em nossas
pesquisas vimos que o gene para ALD pode está num cromossomo que não o sexual,
apresentando um caráter e padrão autossômico .
A
mãe desaba de culpa, ela sente um peso enorme por ter passado esse gene para
seu filho, com o tempo eles vão para uma associação (sociedade) dos pais com
filhos com adrenoleucodistrofia, na reunião eles sentem-se decepcionados, pois
lá eles não veem nenhuma discussão a respeito da doença em si, mais sim a
respeito de suas vidas, de como “segurar” os esposos, eles questionam também o
fato de apesar da retirada dos ácidos graxos da dieta os níveis dessas gorduras
estarem aumentando! Eles ficam perplexos com a confiança cega mantida pelos
pais no “tratamento”. Os membros da associação chegam a questionar quem são “os
Odones” para questionarem a dieta do grande pesquisador.
E
concomitante a esses acontecimentos, o filme mostra a constante perda das
funções “normais” de Lorenzo, aos poucos ele não vai mais conseguir se
comunicar, ele não se alimenta mais usando talheres (o que faz com que seus
pais também venham a mudar seus hábitos para que ele possa se sentir normal).
Eles colocam Lorenzo em um tratamento experimental a base de imunossupressão
que não tem resultados. Em um momento do filme o pai resolve pesquisar, e ver
se não existia outra terapia da doença junto com sua mulher, após vários dias
(talvez meses) eles se veem diante de um “paradoxo da pia”, eles questionam o
porque de que quando foi retirado o ácido graxo da dieta ocorre um aumento da biossíntese destes, é um dos grandes questionamentos do
filme, numa das sessões de estudo a mãe de Lorenzo encontra um artigo que fala
da diminuição dos referidos ácidos em 50% em ratos quando esses passam a
ingerir um acido graxo que está presente
no azeite de oliva ( o ácido oleico ), para divulgar e ver se eles estão diante de um possível tratamento,
eles resolvem organizar um simpósio, nesse ponto vê-se uma perigosa relação da
doença com o mercado, o médico que era o pesquisador que tinha desenvolvido o
modelo da dieta diz que os custos são altos para um evento desse porte, e eles
não conseguiriam angariar fundos, visto que a ALD não tinha uma grande
prevalência no mundo (isso deixa nos a pensarmos
a quem serve a ciência?As famílias que tem crianças com ALD ou ao mercado ,que
diz ter um número pouco prevalente da doença e por isso, não se justifica o investimento em pesquisa.). O pai se coloca
como um financiador e entrega uma pré lista de convidados que eles achavam
relevantes, ele consegue doação até dos colegas de trabalho e fazem o simpósio
( congresso ).
Nele
ocorre uma intensa troca de informação, mas eles não sabem se poderão usar o
óleo, primeiro não sabem nem se já existe purificado, depois do simpósio eles
começam uma procura pelo óleo e conseguem achar uma garrafa que estava numa
prateleira de uma industria química, eles novamente vão consultar o pesquisador
e este novamente se coloca contrario ao uso, o Sr Odone diz que não envolverá o
“nome” dele mais mesmo assim ele se mostra contra, nesse ponto o Sr Odone diz
uma frase que para nós foi marcante:”Eu sou um pai e vocês não vão me dizer
qual óleo colocar na comida do meu filho”, sai e começa a usar o óleo na dieta de Lorenzo,
nos primeiros momentos eles observam a redução de 50% tal qual no estudo nos
ratos, mas nos meses seguintes esse valor não se altera, e isso é frustrante isso !Por quê?Augusto
Odone se pergunta!
Nesse
ponto ele vê que não entendeu a doença, apenas aplicou uma terapêutica vista em
um estudo de ratos, mas não a entendeu, nesse ponto ele retira forças de não
sei de onde e propõe para sua esposa voltarem a estudar, ela se nega, pois teme
estar perdendo um precioso tempo com Lorenzo, mais mesmo assim ele a convence
dizendo que irá trazer os textos para ela ler em casa. É bom frisar que até
esse ponto várias pessoas já cuidaram de Lorenzo, inclusive uma tia (mais essa
sai da casa por causa de uma briga com a irmã, a mãe de Lorenzo) e agora quem
cuida dele é uma enfermeira que também sai por desentendimentos, agora eles
resolvem chamar para cuidar do pequeno Lorenzo o grande amigo que ele fez no
continente africano.
E
o Sr Odone continua a estudar o fenômeno, por que quando chega ao nível de
redução de 50% para de cair? Vamos salientar aqui a apropriação do conhecimento
cientifico que esse casal de historiadores está fazendo, eles eram totalmente
leigos com relação à biologia, a bioquímica e genética e de repente eles
imergem nesse mundo, questionam como a ciência caminha, criticam-na, mas fazem
isso com propriedade, com o conhecimento que eles se apropriaram. Esse é um
ponto muito importante porque nos mostra a que serve o conhecimento, ele serve
para questionar, levantar discussões!Outro ponto muito criticado pelo casal é o
porquê da não divulgação imediata de uma informação?Por que não divulgar o uso
de um óleo presente n o azeite de oliva?”Não podemos dar falsas esperanças aos
pais...” Era a resposta. Nesse ponto chegamos a refletir, qual o mal?
Parodiando uma música é como se os pesquisadores dissessem: É proibido SONHAR,
diz o aviso que eu li.
Mesmo
diante desse pragmatismo o Sr Augusto continua sua jornada e em certo dia com
sua cunhada (ela começa a se aproximar de novo da família) ele apresenta mais
um paradoxo porque tinha uma enzima que ia metabolizando os ácidos de cadeia
longa e “outra” enzima ia metabolizando o ácido oleico mais tinha um
determinado momento que a metabolização
dos ácidos graxos de cadeia longa não era mais realizada, e a grande pergunta do senhor Odone era porquê?Então
no filme mostra um momento de “insight” dele onde ele tem um sonho em que
Lorenzo está a segurar as duas cadeias, ele acorda desse sonho e propõe que ocorria a diminuição dos níveis séricos
de ácidos graxos de 24 a 26 carbonos porque estes competiriam com o ácido
oleico pela mesma enzima. Sim um leigo descobriu “o caminho bioquímico” de uma
doença, ele e sua esposa se apropriaram do conhecimento científico mesmo que a
revelia do mercado, até então eles tinham feito tanto por aquela doença, que
podemos dizer que eles fizeram uma obra
digna de ser comparada com um dos doze trabalhos de Hercules .
É
importante frisar que colocamos a comparação da “epopeia dos Odone” com a
“epopeia de Hercules”, mas achamos que esta não vale, visto que o herói grego
fez trabalhos inimagináveis sendo um “semi-Deus”, e os Odones não , eles fizeram trabalhos
inimagináveis sendo simplesmente humanos! Todavia a história ainda não tinha
parado, eles tinham que achar outro óleo que em combinação com o ácido oleico
pudesse ser utilizado para ao competir com os ácidos de cadeia longa poderem
fazer com que estes fossem metabolizados mais do que o normal (os 50%), eles
acham que a solução seria usar uma combinação do ácido oleico com o óleo de
colza (este muito empregado na culinária indiana), desse vez aparece mais uma
barreira os perigos cardíacos do uso desse óleo, e também eles teriam que
correr atrás assim como no primeiro caso de uma “garrafa” desse totalmente puro,
que industria iria processa-lo?No primeiro caso vamos dizer que eles contaram
com a sorte em achar uma garrafa de oleico pura, mas nessa segunda empreitada
quem os iria ajudar?
Que
vantagem uma indústria química iria ter (financeiramente) ao sintetizar uma
garrafa pura desse segundo óleo?Vemos aqui uma necessidade social se chocando
com a lógica do mercado, é a velha questão, a quem serve a ciência? Após enviar
seus estudos a diversos laboratórios eles acharam um que se comprometeu, era um
laboratório que tinha como químico um senhor que aceita o desafio como um
último trabalho antes da aposentadoria... Um último desafio!Dessa vez os Odones
tinham achado um senhor que assim como eles era movido a desafios, e aquele
parecia um bom desfecho para alguém que estava deixando a carreira, uma última
tarefa nobre.
O
filme mostra que ele consegue preparar aquele tão precioso óleo e em um dos
momentos do filme Augusto pergunta a sua companheira se ela já tinha se perguntado, que toda aquela luta, não
iria servir para Lorenzo, e atriz começa a chorar dizendo que sim...Eles
começam o novo tratamento para Lorenzo e dessa vez a taxa de diminuição dos
ácidos graxos de cadeia longa cai para baixo de 50%, outra criança também
começa a usar e vê o mesmo resultado, no caso de Lorenzo houve uma melhora
visto que agora aqueles ácidos graxos,
não estavam mais destruindo a bainha de
mielina dele, ai o incansável Augusto Odone parte para uma nova empreitada, descobrir
uma forma de “remielinizar” os neurônios do seu amado Lorenzo, novamente ele
cai em campo e consegue organizar mais um simpósio/conferencia para mais uma vez reunir todos os
especialistas e fazer com que trocassem informações para que as pesquisas
pudessem caminhar e não ficarem estagnadas em seus respectivos laboratórios. Sim,
mais uma tentativa de mostra que muitas vezes a parceria é o melhor caminho.
O
filme termina mostrando que o casal ainda continuou seu esforço para reverter o
estado de Lorenzo, mostra também que muitas crianças passaram a tomar o “Óleo
de Lorenzo” e tiveram alguns sintomas atenuados, nós lemos que quando aplicado
de forma preventiva, ou seja, antes da criança desenvolver a ALD, ela começar a
tomar o óleo os sintomas não aparecem. Outro ponto que é bom colocarmos é que o
filme pertence a um drama e tem muitos outros aspectos que poderiam/deveriam
ser abordados, mas nós nos concentramos nós pontos principais e pedidos no
trabalho.
Autor: Eriberto Esdras de Oliveira( Junto com meu grupo da faculdade ).
Augusto Odone com seu filho Lorenzo( Lorenzo morreu em 2008 em decorrência de uma pneumonia), Michaela morreu em 2000 devido a um cancer de pulmão. |
hum...KE BOM Q NO FINAL DEU TUDO CERTO POR LORENZO....(CONTRA A DOENÇA)...
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